A Defensoria Pública de Pernambuco garantiu decisão favorável a tratamento de criança portadora de patologia neurodegenerativa progressiva, previamente recusado por plano de saúde do Recife.

O bebê de dois anos apresenta amiotrofia muscular espinhal, rara doença prejudicial à capacidade dos neurônios motores responsável por movimentos voluntários.

O diagnóstico pediátrico designou o acompanhamento neurológico, aliado ao uso constante de medicamentos, em razão de sua regressão do desenvolvimento motor.

Desde os dez meses de vida, a criança era capaz de ficar de pé sem apoio. Porém, a partir de um ano e seis meses, passou a lidar com a dificuldade ao sentar e se erguer sem auxílio.

A sua mãe procurou a Instituição após a resposta negativa da empresa em custear o fármaco Nusinnersena (spinraza), fundamental ao controle dos danos causados pela enfermidade, sob a justificativa deste não constar no ROL de procedimentos e eventos em saúde, ANS.

O caso foi assumido pelo Núcleo do Consumidor (NUDECON), que pleiteou tutela de urgência em virtude da fragilidade clínica do assistido. A atuação defensorial alegou, ainda, a inconsistência do não fornecimento frente ao Código de Defesa do Consumidor em matéria do contrato estabelecido, bem como a falta de embasamento juto e legal para o indeferimento.
A solicitação da Defensoria Pública foi acatada pela Seção B da 30° Vara Cível da Capital, cuja petição proferida pela Juíza Lúcia Helena de Feitas, determinou o valor de 1 milhão e 920 mil reais para arcar com seis doses anuais do medicamentos, estimadas em 320 mil cada, por tempo indeterminado.

O Coordenador do Núcleo João Paulo Acioly atuou frente à demanda, com o apoio do servidor Albert Carvalho.